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帕金森患者苹果背后沉默的大多数飞华健康网

发布时间:2021-01-22 05:38:24 阅读: 来源:洗头帽厂家

在日前举行的美国苹果公司新品发布会上,首都医科大学宣武医院的闪亮登场,成为国内媒体关注的焦点。在苹果公司推出针对帕金森患者的健康监测平台里,北京宣武医院是唯一参与其中的中国医疗机构。一时间,移动医疗、互联网健康等热门概念云集于此。

4月11日,世界第18个帕金森日。北京宣武医院与苹果公司的合作,让我们再度聚焦庞大的帕金森人群,关注帕金森患者的治疗和康复状况。

发布会后的几天,记者一直在这家著名的三甲医院采访。在网络的喧嚣逐渐散去之后,记者发现,在这里,还有一个庞大的帕金森人群,他们所面对的,是一直被我们远眺相望,默然忽视,却未曾走近的疾病。

3月,北京的春天来得很晚,医院里如往常一样喧嚷。

等不起的诊断

12日早晨7时,按照事先的约定,记者赶到北京宣武医院神经内科门诊,该科主任医师赵利杰已经坐诊了。诊室外的楼道里挤满了人,要想走进诊室,只能费劲地拨开人群。

“你来之前我都看了2位病人了。”赵利杰跟记者打着招呼,作为著名神经内科专家,她和帕金森已经打了数十年的交道。

据统计,我国目前帕金森发病率为1.7%,而在30年前,这一数字仅为0.047%。近30年间,增长了30多倍。

赵利杰说,实际上,帕金森是个大概念,包括原发性帕金森病、帕金森综合征、帕金森叠加综合征、遗传性的帕金森病等。我们通常谈论的“帕金森”指的是原发性帕金森病。原发性帕金森病是由个体基因在环境、老化等因素的作用下突变所致。因此,每位帕金森患者的病情有很大的差异性。“现在我们无法确定导致帕金森的病因是什么,只能说环境、遗传、老化等因素,都有可能造成神经系统的变性。”赵利杰说。

然而,比病因不明更令人难以想象的是,漫长的潜伏期,前期发病的隐匿性,使确诊帕金森困难重重。

同其他精神性疾病的早期状况一样,帕金森在发病前两三年,无法确定具体病症。“患者第一次来检查的时候,极可能的情况是帕金森已经潜伏很长时间了。”赵利杰说,帕金森前期的潜伏期会长达7年~8年,之后才可能会出现运动功能障碍。“在潜伏期时,帕金森不会对生活有任何障碍性的影响,仅可能出现的是便秘、嗅觉减退、焦虑抑郁等,而这些症状在老年人群中十分常见。”

这就意味着,仅凭病人的体格检查、影像学的检查很难作出判断的,医生需要参考他的临床症状、影像学检查和一些生化检查,并结合辅助检查和反复的观察来具体诊断。赵利杰说:“没有两三年时间,我觉得不能作出一个明确的诊断。”

尽管在早期无法确诊,但可以按照相应症状去吃药,并不会耽误治疗。赵利杰用“不幸中的万幸”形容道。

黑龙江省佳木斯市的一对父子一大早就等在诊室门口。从走进诊室,这个东北老爷子的手就一直抖动不停,一系列的肢体检查、脑部影像分析后,赵利杰给出了明确的答案。老爷子的儿子操着浓重的东北腔,几次确认着:“大夫啊,是帕金森哈?就是帕金森哈?”在得到赵利杰的肯定回答后,老人的儿子收拾着桌子上几年来在5家不同医院里拍的一沓影像片,颤抖的双手,却怎么也不能把片子装进塑料袋里。

“看了两年多,去了五六家医院。这次从佳木斯过来,今天可算有结论了。”这个东北汉子说。他终于背好了背包,转过身,拉住父亲颤抖的手,慢慢地走出诊室,消失在人群当中。

手术的悲欢

在北京宣武医院,帕金森患者主要收治在两个科室,一是神经内科,这里的患者通常以药物治疗为主;另一部分住在神经外科,主要是通过手术治疗。

“帕金森以家庭护理、通过药物治疗为主,不需住院。来住院的患者有两种,一种是药物治疗已无法控制;另一种就是手术。”在神经外科病区,主任医师张宇清正赶着要去做两台手术。作为帕金森治疗方面的专家,张宇清在帕金森的手术治疗方面有着丰富经验。

所谓手术治疗,现阶段主要是指脑深部电刺激术(DBS),也就是通过手术在大脑神经核团内安装微型脑起搏器。通过植入大脑中的电极,刺激脑内控制运动的相关神经核团,抑制引起帕金森病症状的异常脑神经信号,从而消除帕金森病的症状,使患者活动自如。

脑起搏器是一套微电子装置,包括体内和体外两部分。手术时在脑部装入一个脉冲发生器,在锁骨下方装入一个电极,并通过一根导线连接。植入体内的部件不会影响患者的日常生活。患者和医生均配有一个程控器——患者可通过程控器,在医生设定的安全范围内选择更舒适的疗效;临床医师持有另一个仪器,可以无创伤的方式检查神经刺激器的工作状态,并根据病情和反应,调整设置合适的刺激参数。

张宇清说,在帕金森治疗的早期,药物确实可以较好地改善症状,但经过三五年的“蜜月期”后,帕金森病情会变得难以控制。脑起搏器是对早中期帕金森患者效果最好的治疗方法。“手术有两点要求,第一,有明确的诊断;第二,病程不能太久,主要针对早中期,晚期患者并不适用。这样,经过手术患者的行动能力、个人生活质量等,可以改善70%~80%的症状。”

尽管DBS对慢性深部电刺激治疗脑疾病的研究和临床应用的历史已经有100余年,但这项技术用于治疗帕金森却只有短短20年。1987年,美国人Benabid和他的同事将DBS技术应用于帕金森治疗,并在1997年通过美国食品药品监督管理局认证。我国首例帕金森的DBS手术实施于1998年。

在病区的医生工作室,双手不停颤抖的老颜和医生正在探讨下午手术的方案。自老颜被查出患有帕金森,如今55岁的他已经和帕金森一起“生活”了近2000天。跟其他的帕金森患者不同,老颜没把这病当回事,“不懂这是个啥病,就是手抖,也没啥。”老颜笑着回忆道:“刚得病时,自己感觉不明显。有一次,我主持婚礼,下台之后一个小孩问我,伯伯你害怕吗?我说我不害怕啊。孩子说可是你抖得厉害啊。自那之后,我才知道真的得了帕金森,之后我再没有主持过婚礼。”

在5年多的时间里,帕金森对老颜身体和生活的影响,一点点侵蚀着乐观的他。独立的生活能力日渐丧失,家里雇了保姆每天照顾老颜的饮食起居,老颜自己也在学着与帕金森和平共处。去年冬天得知能手术治疗的方法后,一过春节,老颜就决定来做手术,希望今后能独立生活。

“34万元就34万元吧,我们做(手术)。”老颜和家人商量着,“手术费是经济负担,但做了手术生活质量有保障。”

几天后,记者联系到老颜。他说,手术非常成功,再住一周,下周就准备回家了。

但是,事情并不是这么简单。即使通过手术,帕金森病症依然无法彻底治愈。

住在老颜隔壁病房的王广平,就刚刚经历了第二次DBS手术。手术刚过去两天,老王头上缠着纱布,暴露在外的头皮有些干裂。62岁的老王略显疲惫地坐在床边,手术的副作用使老王的语速异常缓慢。

跟老颜相比,王广平显得沉默、内向。老王年轻时是专业手球运动员,退役后在航天局做军事体育工作。11年前,查出患有帕金森病后,51岁的老王一度抑郁,并提前退休。“觉得什么都完了。刚得病时,非常沮丧,一天到晚一句话都不说。”而医生说,大部分的帕金森患者在一定程度上伴有焦虑、抑郁、狂躁等,这是帕金森病伴发的心理疾患。

5年的药物控制治疗,对老王效果十分有限。“基本对我不起作用。”他无奈地表示,2009年他做了单侧的DBS手术,术后效果很好。但随着帕金森病情的发展,老王这次在脑部另一侧,也做了同样的手术。“也许,这次手术后,回到深圳又可以跟其他病友一起去散步了。”他平静而又缓慢地说道,像在陈述一个确定的事实。

算起来,老王2009年第一次手术,2015年第二次手术,中间仅仅间隔了6年。

“患者遇到最大的问题是,长期来讲,没有根治的办法。不论服药,还是手术,都只能延缓帕金森的发展,但始终无法逆转它。”张宇清说,目前看来,未来帕金森治疗有希望的发展方向仍是干细胞治疗。

高昂的费用

并不是每位帕金森患者都能像老王和老颜一样进行手术治疗。

据统计,中国现有200万例帕金森患者,占全球帕金森人群的一半,其中老年人占绝大多数。在这200万例的帕金森患者中,选择通过手术进行治疗的人,只占极少数。据统计,我国迄今只有2000余人接受过手术治疗。

有限的医疗条件、高昂的手术费用、手术对患者病程的要求,都是帕金森患者选择手术治疗的阻力。其中,最主要的是——钱的问题。

老颜的手术费用需要34万元,再算上住院费,从湖北到北京这半个月的吃、住、行,“算下来得40万元左右。”老颜的家人说。这对于中国普通工薪阶层、或更大群体的农村居民来说,是巨大的经济负担。老颜原是当地劳动就业局局长,退休后在当地开了家小餐馆,生活还算宽裕。他说:“好歹我还有点积蓄,如果是工薪族,经济条件根本不允许。”

这几年,随着医疗保障水平的提高,帕金森手术也在一些地方纳入大病医保的范围。老颜几经打听,自己这个30万元的手术,湖北当地可报40%,这让老颜欣喜不已。深圳老王的情况略好,进口仪器可以报销60%,国产仪器可报销90%。5年前,国内还没有国产治疗帕金森的脑起搏器,老王左脑装的是进口仪器,这次手术的机型需与5年前的相匹,所以老王仍然装了进口仪器,医保可报销60%。

除了手术,日常用药同样是一笔不小的负担。“治帕金森的药,30颗要670元,一天吃1粒,病情加重时一天3粒。进口药不能报销。”老颜说,这只是他几种药里的一种,除此之外,还有两种药每天要吃。

对于无力承担手术和药物费用的帕金森患者来说,就只能坐视疾病的发展。

家住青海的老段,查出帕金森已经10几年了。清贫的家庭状况,让他从没把帕金森当做生活中必须解决的问题。帕金森带来的生活能力限制,剧烈大幅的肢体震颤,一连几夜无法入睡,老段渐渐对此习以为常,消极平静地面对一切。药物对这一阶段的帕金森患者来说,早已成了“安慰剂”。今年春节,全家人坐在一起吃团圆饭,老段的手剧烈抖动、无法控制,举起酒杯,等酒杯放到嘴边,杯子里酒已经洒完了。

2012年年底~2014年年底,中华慈善总会与企业合作开展了“调亮生命”慈善项目,主要针对帕金森等慢性疾病进行控制和管理,资助符合条件的帕金森患者做DBS手术。张宇清是“调亮生命”慈善项目的成员之一,几年来通过这个项目帮助了一些帕金森患者得到有效治疗。

但是,这个慈善项目,对改变一个人群的生存现状来说,无疑是杯水车薪。

家庭的重负

可是,一切仅仅是钱的问题吗?

帕金森除了带来经济负担外,带给家人的压力——成了帕金森患者需要面临的更大问题。

老颜在患病之后,生活逐渐不能自理,家里雇了保姆照顾他的起居;广东深圳的老王,多年依靠妻子的照顾;同样,门诊里来看病的帕金森患者,都有一位,甚至几位家属陪同。“必须3个人来,我一个人照顾不过来。”在门诊,陪着老母亲看病的3兄妹中的大姐说道。

随着时间的推移,帕金森患者会逐渐完全丧失生活能力,一个陪护者,成为帕金森患者能否继续生活的“呼吸机”。只要护理得当,帕金森本身并不会影响患者的寿命。这就意味着,照顾帕金森患者的这台“呼吸机”需要长期的护理和陪伴。一旦这台“呼吸机”出现问题,帕金森患者将面临一无所靠的困境。

张宇清曾遇到这样一对父子。父亲查出患有帕金森时,由于母亲年迈,照顾父亲的任务全落在他身上。在这段时间里,父亲的病情愈发严重,全身经常像筛糠一样抖动;看电视拿着遥控器,遥控器能从手里甩出去。于是儿子辞掉工作,专职照顾父亲。“帕金森对家庭的影响大,就是体现在这点上。尤其对这样的家庭来说,不仅帕金森患者必须有人照顾,同时家庭经济的主要来源没有了。”张宇清说。

目前,在我国,帕金森患者护理以家庭护理为主。帕金森大部分通过药物控制,即使手术住院时间也仅两周左右。“因帕金森导致的肺炎、感染、褥疮等,到三甲医院住院不可能。”张宇清说,原因很简单,没有床位。

“有些患者会去社区医院。那里至少可以输液、下胃管、改善病人营养。帕金森必须有这样的出口,不能把患者放在家里。现在北京没有专门做这方面工作的社区医院,但普通社区医院都能做相关护理。”张宇清说,但是,“社区医院理论上讲都可以,但有可能不愿去做。护理工作复杂,且收益低。对患者来说,帕金森需要长期看护,长期以来,护理费对于一个家庭来说也是巨大的经济压力。从医保报销来说,常年住院是无法报销的。这对帕金森患者来说也是很棘手的问题。”

记者发现,针对丧失生活自理能力、病伤残恢复期患者以及临终关怀患者等,国外有相应的护理院。帕金森患者、阿茨海默综合征患者等,都给予收治。例如,英国的护理院主要收治生活不能自理的老人和需要医疗性护理的患者;德国的护理院则以日常生活能力为评定依据,符合条件者都可入院。针对帕金森等疾病的看护和护理,我国可以参照国外护理院的做法。

赵利杰对此十分认同:“如果有条件,老年性的医疗康复机构,最好在未来可以出现。”

记者手记

帕金森带走生命的“多态”

此次美国苹果公司与北京宣武医院的合作,通过移动设备对病人进行监控和护理,这为应对帕金森无疑提供了新的思路、新的契机。

但是,除了科技之外,帕金森何时能纳入慢病医保,帕金森患者最终应该去哪儿,社区医院、养老性专业医疗机构能否真的能帮到帕金森患者等,这些实际问题,在记者与帕金森患者接触的几天中,无数次地被医生和患者提及。他们每次试图为帕金森和帕金森患者找到一个出口,却一次次地发现在无可奈何地兜着圈子。

在一部与帕金森有关的电影中,妻子患帕金森多年,到最后,一直在身边悉心照顾的丈夫说:“这种病会偷走你爱她的一切:她的身体、微笑与记忆。”帕金森病就这样停驻在患者身体里,一点点吞噬着生活原有的模样。

“生命的意义在于多态。”英国哲学家罗素在上个世纪说这句话的时候,一定没有想到,疾病有时会毫不留情地带走生命的“多态”。

医学的进步,总滞后于疾病的发展。面对尚无法治愈的帕金森,更多的了解和关注,当能为这些患者争取更多的机会和提供更多的帮助。

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